Ostatnim razem, kiedy to się stało, pamiętam, że próbowałam krzyczeć, ale z moich ust nie wydobywał się żaden dźwięk. Wiedziałam, że mam w pobliżu telefon, więc chwyciłam go i zaczęłam wybierać numer po pomoc. Ale kiedy spojrzałem w dół na swoją rękę, zdałem sobie sprawę, że do nikogo nie zadzwoniłem. Byłem obudzony, ale sparaliżowany i wciąż śniłem. Czułem się tak, jakby moje ciało i mózg zostały całkowicie od siebie oddzielone. Podczas gdy ja byłem uwięziony w moim umyśle, moje ciało zostało wyrzucone na brzeg.
Paraliż senny jest najbardziej przerażającą rzeczą w narkolepsji, więc mam szczęście, że nie zdarza mi się to tak często. Z wyjątkiem lunatyków, ciała większości ludzi zostają sparaliżowane, gdy wchodzą w fazę snu REM (rapid eye movement). Jest to faza snu, w której śnimy, a paraliż ten powstrzymuje nas od wstawania z łóżka i odgrywania naszych snów. Ale ja mogę się obudzić podczas tego etapu snu, a kiedy to robię, jestem całkowicie sparaliżowany. Moje oczy są otwarte, mogę rozejrzeć się wokół siebie, ale mój mózg nie wyszedł z fazy REM, więc nie mogę stwierdzić, czy to, co robię, jest rzeczywiste, czy jest częścią snu.
Zdiagnozowano mnie w lipcu tego roku. Byłem już w klinice snu w Guy’s & St Thomas’ Hospital w Londynie przez 24 godziny, elektrody przymocowane do mojego ciała, gdy przeprowadzali test za testem. W końcu lekarz powiedział mi, że mam narkolepsję. Jest to definiowane jako senność w ciągu dnia: niezdolność do pozostania w stanie czuwania pomimo normalnego, pełnego snu w nocy. Ale senność w ciągu dnia brzmi jak dość łagodne, przytulne zaburzenie. W rzeczywistości tak nie jest; to jak przekleństwo. Mam 27 lat i śpię co najmniej 15 godzin dziennie, każdego dnia, przez ostatnie 13 lat.
To straszne patrzeć wstecz na życie tylko po to, by zobaczyć, jak wiele mnie ominęło, bo spałem. Ale teraz przeszłe doświadczenia zaczęły mieć o wiele więcej sensu. Moja mama powstrzymywała mnie przed chodzeniem na nocne wypady i imprezy, kiedy byłam dzieckiem. Byłam tak wyczerpana, że musiałam brać wolne poniedziałki i wtorki, bo byłam zbyt zmęczona, żeby wstać. W szkole ucinałam sobie drzemki w porze lunchu.
Sen skrada się i ogarnia mnie w ciągu kilku minut. Staram się z tym walczyć, ale czasami po prostu nie mogę. Moja praca jako badacz neurobiologii na londyńskim Goldsmiths University oznacza, że często uczestniczę w konferencjach i seminariach. Nie wygląda to dobrze, gdy zasypiam w połowie wykładu, ale czasami nic nie mogę zrobić.
Mogę zasnąć wszędzie. Pamiętam, jak czekałam na opóźniony lot na lotnisku z moim starym chłopakiem. Miejsce było przepełnione, wszyscy krzyczeli. Pomimo siedzenia na twardym, marmurowym siedzeniu bez oparcia, zasnęłam, wciąż wyprostowana, w ciągu kilku sekund. „Jak ty to robisz?” dziwił się.
Po raz pierwszy poszedłem do lekarza, kiedy miałem 14 lat, ale nikt nie traktował mnie poważnie. Powiedziano mi, że to hipersomnia, przeciwieństwo bezsenności, i wysłano mnie w drogę. Dwa lata później brałem już kokainę, żeby nie zasnąć. Mój nałóg narkotykowy nie sprawiał, że byłem na haju, po prostu pomagał mi wstać rano z łóżka. Zawsze potrzebowałem zastrzyku energii i ostatnio stary przyjaciel z uniwersytetu przypomniał mi, jak bardzo dawkowałem sobie ProPlus przed nocnym wyjściem, żeby mieć pewność, że nie zasnę. Przez lata odwiedzałem różnych lekarzy, ale zawsze mnie zbywano. To był mój wiek, mój studencki styl życia, niedoczynność tarczycy, anemia… żaden z nich nie miał racji, a ja byłam coraz bardziej sfrustrowana sobą. Dlaczego byłam taka leniwa? Co było moim problemem?
Walka o zachowanie przytomności w obliczu przytłaczającego zmęczenia jest tak dobrze znanym, okropnym uczuciem, ale przez lata opracowałem małe sztuczki, aby utrzymać je w ukryciu. Przy biurku lub w seminarium próbuję zasnąć z ręką trzymającą długopis, więc wygląda to tak, jakbym udawał, że piszę, ale nie jestem pewien, jak bardzo przekonujące to jest. Aby nie stracić czujności, dodaję sobie kofeiny, ubieram się tak, by było mi zimno, ściskam uda lub ruszam palcami u stóp – cokolwiek, co sprawi, że będę w ruchu. Im bardziej niekomfortowo się czuję, tym większą mam szansę na pozostanie przytomnym, więc unikam wygodnych krzeseł i ciepłych miejsc z tego samego powodu.
Narkolepsja jest jak wyrwanie ze świata, tylko po to, by wpaść do niego z powrotem, kilka godzin później. Nieustannie próbuję nadrobić zaległości w moim życiu. Pewnego dnia zaginęłam. Kiedy nikt nie mógł się do mnie dodzwonić, moja najlepsza przyjaciółka doszła do wniosku, że znajdą mnie gdzieś w parku, śpiącą. Nikt jej nie wierzył, ale ona była przekonana i tak też się stało. Spałam przez wiele godzin tylko po to, aby się obudzić i odkryć niezliczone nieodebrane połączenia w moim telefonie.
Trzynaście lat po pierwszej wizycie u lekarza wreszcie wiem, że narkolepsja jest powodem wszystkich dziur w moim życiu i mogę wreszcie uzyskać wsparcie i leczenie, którego potrzebuję. Zamiast tego, że ludzie uważają mnie za nieuprzejmego, bo przy nich zasnąłem, mogę się wytłumaczyć, co jest ogromną ulgą. Ale chociaż otrzymanie diagnozy było doniosłym wydarzeniem, nie było dramatu, kiedy siedziałam w klinice i rozmawiałam z lekarzem. Próbowałam tylko zrozumieć, co to oznacza dla reszty mojego życia.
Wkrótce jednak zaczęłam odczuwać złość. Gdyby tylko ktoś mnie wysłuchał, nie spędzałabym każdego dnia przez tyle lat walcząc sama ze sobą. Mógłbym prowadzić bardziej normalne życie.
Lek, który mi przepisano, modafinil, ułatwił mi życie. Daje mi palpitacje i straciłem apetyt, ale teraz nie mogę fizycznie zasnąć – co jest dobre, z wyjątkiem tego, że muszę zamieszkiwać ziemię niczyją przez większą część dnia, gdzie jestem obudzony i zmęczony. Ale minęły dopiero trzy miesiące i wszystko się poprawia, ponieważ lek trochę bardziej się rozkręca.
Ranki są nadal wyzwaniem, nawet z lekami. Może to trwać do godziny, zanim będę gotowy do działania. Od lat polegam na misternym systemie budzików. Dwa zegary są ustawione tak, aby wyłączyć się w ciągu pięciu minut od siebie. Za nim podąża trzeci, ustawiony na pięciominutowy cykl drzemki przez pół godziny, potem włącza się iPod, a na końcu telewizor. Ten zawsze włącza się jako ostatni, kiedy jestem już prawie obudzony, aby uniknąć sytuacji, w której śni mi się program zamiast się do niego budzić. Włożyłem wiele myśli w ten system: w dni z wczesnym początkiem, ustawię telewizor, aby włączył się dwa razy.
Moje zaburzenie snu jest wynikiem obniżonego poziomu hormonu, hipokretyny, który kontroluje czuwanie. Dla większości ludzi sen obejmuje nie-szybki ruch gałek ocznych (NREM), po którym następuje REM, kiedy śnimy. Przy niskim poziomie hipokretyny wchodzę prosto w sen REM i z niego wychodzę. To ostre przejście między jawą a snem powoduje dziwne objawy, takie jak halucynacje hipnagogiczne, które miałem przez całe życie i uważam je za całkiem przyjemne.
Zaczynam widzieć kształty poruszające się przed moimi oczami, którym czasami towarzyszą dźwięki, i to mówi mi, że zaraz zasnę. Wykorzystuję to na swoją korzyść. Jestem jeszcze obudzony, więc wiem, że muszę zasnąć w momencie, gdy je widzę. Jest to użyteczny system wczesnego ostrzegania.
Im bardziej jestem zrelaksowany, tym bardziej realne stają się halucynacje. Pamiętam, że miałem masaż i patrzyłem na mężczyznę siedzącego po drugiej stronie pokoju, który pił wodę. To wydawało się mieć sens, dopóki nie zdałem sobie sprawy, że nie mogłem obserwować człowieka w restauracji pijącego wodę, podczas gdy ja leżałem twarzą w dół na stole do masażu. I zarządzał przynosić ja z powrotem w wakefulness znowu przez mówienie ja że ja no był normalny i no mógł zdarzać się.
Jako sposób pomagać ja uświadamiać sobie kiedy jestem sen i kiedy jestem naprawdę przebudzony, zaczynałem uczyć się dlaczego marzyć lucidly. Klarowny sen jest wtedy, gdy możesz kontrolować to, co robisz podczas śnienia. Wyobraź sobie, że patrzysz na autobus. Teraz odwróć wzrok, a następnie spójrz z powrotem. Gdybyś śnił, zamiast autobusu zobaczyłbyś coś innego – drzewo, żyrafę, statek kosmiczny. Staram się przeprowadzać tego rodzaju testy, aby sprawdzić, gdzie jestem – we śnie czy w rzeczywistości. Kiedy już to zrobię, wiem, czy się obudzić.
W dziwny sposób, to dobrze, że otrzymałem diagnozę w późniejszym okresie życia. Zamiast mieć wymówkę – mam narkolepsję – musiałem się zmuszać. Ale teraz wiem, co jest nie tak, wiem, że życie stanie się łatwiejsze. I czekam na to z niecierpliwością
– Helen jest pseudonimem. Ten artykuł pierwotnie ukazał się pod prawdziwym nazwiskiem podmiotu. Rozmawiała z Catherine Jones.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
.
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger
.