La vulvodynie : un problème de santé féminin qui semble aussi amusant qu’il ne l’est. En plus d’être une source de douleur chronique pour les quelque 2,6 millions de femmes qui en souffrent au Royaume-Uni, c’est aussi l’un des nombreux problèmes spécifiques aux femmes dont on ne parle criminellement pas.
Alors, de quoi s’agit-il réellement ?
- Qu’est-ce que la vulvodynie ?
- Pourquoi la vulvodynie se produit-elle ?
- Symptômes de la vulvodynie
- Comment la vulvodynie affecte-t-elle votre vie sexuelle
- Traitement de la vulvodynie
- 1/ Médicaments
- 2/ Thérapie
- 3/ Thérapies alternatives
- 4/ Soins personnels
- 5/ Physiothérapie
- 6/ Régime alimentaire
- 7/ Chirurgie
Qu’est-ce que la vulvodynie ?
‘La vulvodynie, c’est comme recevoir une brûlure chinoise par-dessus une brûlure – sur votre vulve’, dit Grace Hazel, qui a connu les symptômes débilitants du problème pendant 10 ans avant de recevoir un diagnostic. ‘Et cette douleur peut être continue.’
Rappel rapide : votre vulve est essentiellement les organes génitaux féminins externes – pensez à l’ouverture du vagin, aux lèvres internes et externes, et au clitoris.
Selon la Vulval Pain Society, lorsqu’il s’agit de vulvodynie, le terme inclut la région pileuse à l’avant et s’étend jusqu’à la zone autour du passage arrière.
Pourquoi la vulvodynie se produit-elle ?
Comme Hazel le sait de première main, les causes de la vulvodynie sont incertaines, au mieux.
‘Ce que nous savons, c’est que la vulvodynie est un problème avec les nerfs sensoriels’, dit Mlle Tania Adib de The Medical Chambers Kensington. Ils sont trop sensibles et renvoient des signaux de douleur au cerveau alors qu’ils ne devraient pas. Mais pourquoi ils commencent à faire cela, nous ne le savons pas.’
Cela dit, les femmes qui ont une infection ou une condition inflammatoire – pensez au muguet vaginal récurrent, à la cystite interstitielle, à la fibromyalgie et au SCI – semblent avoir un risque accru de vulvodynie.
‘Il est également intéressant de noter que la vulvodynie peut survenir à tout moment de la vie d’une femme’, dit Mlle Adib. Et, selon la Vulval Pain Society, un potentiel de 8,6 millions de femmes au Royaume-Uni en souffriront à un moment donné de leur vie.
Symptômes de la vulvodynie
Les symptômes de la vulvodynie sont :
- Douleurs
- Brûlures
- Douleurs
- Gêne générale
Dans la région vulvaire.
Cette douleur vulvaire peut aller et venir, ou être continue – certaines femmes, par exemple, dont Hazel, connaissent des épisodes de rémission de leurs symptômes, suivis de graves poussées.
La douleur peut également être confinée à une petite zone comme le clitoris (vulvodynie provoquée localisée), ou ressentie sur toute la vulve (vulvodynie généralisée non provoquée).
‘C’est accablant’, dit Hazel. ‘Certains jours, je ne pouvais pas quitter la maison à cause de la douleur – même si je prenais des analgésiques. J’ai passé des heures sur Google à essayer de trouver ce qui n’allait pas chez moi. C’était une période confuse et bouleversante.’
Pour de nombreuses femmes, la douleur peut s’aggraver dans des situations particulières – et celles-ci peuvent être aussi quotidiennes que marcher ou insérer un tampon.
‘Cela peut faire mal de porter des vêtements serrés’, dit Adib. ‘La douleur peut également survenir lorsque vous êtes assis et même lorsque vous vous allongez dans le lit.’
Pas de surprise donc à ce que la vulvodynie puisse avoir un impact important sur votre vie sexuelle. « La douleur affecte essentiellement toutes les parties de votre vie », dit Adib.
Et dans une tournure particulièrement frustrante de la condition, la vulvodynie n’a pas de symptômes visuels tels qu’une éruption cutanée – ce qui la rend encore plus difficile à accepter et à diagnostiquer.
Comment la vulvodynie affecte-t-elle votre vie sexuelle
Pour quiconque a déjà ressenti une douleur pendant les rapports sexuels, vous saurez qu’elle a une fâcheuse tendance à aspirer le plaisir directement de la partie de plaisir. Pour les femmes atteintes de vulvodynie, ce scénario n’est pas ponctuel – il peut l’être à chaque fois ou, comme pour Hazel, la douleur peut survenir de façon aléatoire.
‘Il est devenu impossible d’être intime avec un partenaire’, dit Hazel. ‘Ce n’était pas que je ne voulais pas avoir de relations sexuelles – mais plutôt qu’il y avait ce blocage qui faisait que je ne pouvais pas. Je ne sentais pas que je pouvais en parler à qui que ce soit – c’est difficile d’admettre que vous ne pouvez pas avoir de rapports sexuels normalement.’
Plusieurs des relations d’Hazel se sont brisées à cause de la vulvodynie.
‘Si vous avez une gêne pendant les rapports sexuels, alors vous ne serez pas stimulé ou ne deviendrez pas lubrifié’, dit Adib.
‘Cela pourrait conduire à une anorgasmie (une incapacité à avoir un orgasme) et toute l’expérience peut devenir très traumatisante.’
Traitement de la vulvodynie
Alors, que peut-on faire ? Eh bien, la bonne nouvelle est que la réponse est beaucoup. Mais seulement si vous vous mettez à parler.
‘La douleur vulvaire n’est pas normale’, dit Adib. ‘Bien que le fait d’en parler soit intensément personnel et que certaines femmes puissent trouver cela embarrassant, c’est vraiment la seule façon de savoir comment traiter les symptômes.’
Il est important de se rappeler, cependant, que la vulvodynie est une affection spécialisée – donc tous les généralistes ne seront pas convenablement informés.
‘J’ai été mal diagnostiquée pendant 10 ans’, dit Hazel. J’ai souvent été maltraitée pour une cystite. Il y a un manque de sensibilisation et de connaissances autour de cette maladie.
‘Ce n’est que grâce à mes propres recherches que j’ai découvert la vulvodynie et que j’ai géré mes symptômes.’
Pour cette raison, Adib recommande de demander conseil à un spécialiste – vous pouvez trouver l’expert en vulve et la clinique de la vulve la plus proche via la Vulval Pain Society et la British Society for Vulval Disease.
‘Traiter la vulvodynie requiert de l’empathie, de la patience et une connaissance détaillée de la condition’, dit Adib. ‘Cela ne se fait pas du jour au lendemain.’
L’idée de discuter de votre vulve vous fait friser les orteils ? Prenez une grande respiration. ‘Expliquez les façons dont votre douleur vulvaire a un impact négatif sur votre vie et vos relations’, dit Adib.
‘Il est utile de tenir un journal de la douleur, où vous notez le degré de douleur que vous ressentez à différents moments de la journée. Comme la vulvodynie n’a pas de symptômes visuels, le diagnostic repose sur la prise d’un historique médical détaillé et l’élimination d’autres conditions comme l’herpès et le cancer, en premier lieu.’
1/ Médicaments
L’idée derrière les traitements disponibles pour la vulvodynie est de désensibiliser la vulve. Parfois, briser le cycle de la douleur peut suffire à l’arrêter à long terme ; d’autres fois, un traitement plus continu peut être nécessaire.
- Amitriptyline. ‘Il s’agit d’un antidépresseur oral, mais utilisé à très faible dose, de sorte qu’il agit plutôt pour réduire la sensibilité des terminaisons nerveuses et ainsi prévenir la douleur’, explique Adib.
- Gabapentine. ‘C’est un anticonvulsivant généralement prescrit pour l’épilepsie’, dit Adib.
- Lidocaïne. ‘Des gels anesthésiants peuvent être appliqués sur la vulve tout au long de la journée pour soulager la douleur’, dit Adib.
2/ Thérapie
Des traitements tels que la thérapie cognitivo-comportementale et le conseil psychosexuel peuvent être bénéfiques si la douleur de la vulvodynie s’interpose entre vous et votre partenaire.
Selon les recherches, 60% des femmes atteintes de vulvodynie souffrent de vaginisme, 57% ont des difficultés à atteindre l’orgasme et 51% luttent contre un faible désir sexuel. Les affections vulvaires peuvent donc conduire à l’évitement pur et simple des activités sexuelles.
La Vulval Pain Society recommande de discuter de l’impact de la vulvodynie sur votre vie sexuelle avec un expert – la thérapie sexuelle est disponible en privé et sur le NHS.
‘J’ai trouvé que le fait d’écrire ce que je ressentais – et d’en parler – libérait la honte associée à la condition’, dit Hazel. En rejoignant un groupe de soutien, j’ai réalisé que je n’étais pas seule avec mes symptômes.’
3/ Thérapies alternatives
« Il existe des preuves que l’acupuncture peut aider », dit Adib. La Vulval Pain Society recommande la pleine conscience et l’hypnothérapie cognitive. Hazel, quant à elle, a trouvé que le reiki soulageait ses symptômes. Le point commun ? Ils favorisent tous la gestion du stress.
‘J’ai essayé tous les traitements médicaux proposés, mais en fin de compte, ils masquaient mes symptômes, de sorte que la douleur revenait toujours’, dit Hazel.
‘Depuis que j’ai commencé à utiliser des traitements holistiques il y a trois ans, je n’ai plus de douleur. Je recommande de trouver un moyen de se détendre qui fonctionne pour vous – que ce soit la méditation (essayez l’application Headspace), le travail sur la respiration ou le yoga. Cela peut vous donner l’espace dont vous avez besoin pour identifier les déclencheurs de votre douleur.’
4/ Soins personnels
Il est temps de donner à votre vulve quelques soins. Il y a l’évidence : portez des sous-vêtements en coton, ne portez pas de vêtements serrés et abandonnez les gels douche parfumés. Adib recommande également de changer de vêtements hygiéniques : « Utilisez des serviettes et des tampons non parfumés car ils sont moins irritants », dit-elle. Essayez les produits biologiques de Freda et TOTM et Natracare.
5/ Physiothérapie
C’est vrai. Comme votre dos, votre cou et vos épaules, même votre vulve peut bénéficier d’un peu de physiothérapie. La vulvodynie envoie le plancher pelvien dans le spasme donc apprendre des exercices ainsi détendre les muscles autour de votre vagin peut aider.
Ceux-ci peuvent varier de la simple compression et libération de votre plancher pelvien à un travail avec des produits d’entraînement vaginal.
6/ Régime alimentaire
Selon la Vulval Pain Society, suivre un régime alimentaire pauvre en sels d’oxalate peut soulager les symptômes de la vulvodynie. Les aliments riches en oxalates comprennent les épinards, la rhubarbe, les flocons de son et les beurres de noix, ainsi que les aliments surprenants qui rendent les rapports sexuels douloureux.
7/ Chirurgie
Dans de très rares cas, les zones de la vulve sensibles à la douleur peuvent être retirées. Cependant, la douleur peut réapparaître, donc ce traitement de la vulvodynie n’est généralement pas conseillé.
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