La vulvodinia afecta a 2,6 millones de personas, pero nadie habla de ella

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La vulvodinia: una enfermedad femenina que suena tan divertida como parece. Además de ser una fuente de dolor crónico para los 2,6 millones de mujeres que se calcula que la padecen en el Reino Unido, también es uno de los muchos problemas específicos de las mujeres de los que se habla muy poco.

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Entonces, ¿qué es realmente?

¿Qué es la vulvodinia?

«La vulvodinia es como tener una quemadura china encima de una quemadura: en la vulva», dice Grace Hazel, que experimentó los síntomas debilitantes del problema durante 10 años antes de recibir un diagnóstico.

Recapitulación rápida: la vulva es básicamente los genitales femeninos externos: piensa en la apertura de la vagina, los labios internos y externos y el clítoris.

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Según la Sociedad del Dolor Vulvar, cuando se trata de vulvodinia, el término incluye la región con vello en la parte delantera y se extiende hasta la zona que rodea el pasaje trasero.

¿Por qué se produce la vulvodinia?

Como Hazel sabe de primera mano, las causas de la vulvodinia son inciertas, en el mejor de los casos.

«Lo que sí sabemos es que la vulvodinia es un problema con los nervios sensoriales», dice la señorita Tania Adib de The Medical Chambers Kensington. Son hipersensibles y envían señales de dolor al cerebro cuando no deberían. Pero no sabemos por qué empiezan a hacerlo».

Dicho esto, las mujeres que padecen una infección o una afección inflamatoria -piensen en la candidiasis vaginal recurrente, la cistitis intersticial, la fibromialgia y el síndrome del intestino irritable- parecen tener un mayor riesgo de padecer vulvodinia. Y, según la Sociedad del Dolor Vulvar, unos 8,6 millones de mujeres en el Reino Unido la padecerán en algún momento de su vida.

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Síntomas de la vulvodinia

Los síntomas de la vulvodinia son:

  • Dolor
  • Ardor
  • Dolor
  • Molestia general

En alguna parte de su región vulvar.

Este dolor vulvar puede ir y venir, o ser continuo – algunas mujeres, por ejemplo, incluyendo a Hazel, experimentan episodios de remisión de sus síntomas, seguidos de brotes severos.

El dolor también puede limitarse a una pequeña zona, como el clítoris (vulvodinia provocada localizada), o sentirse en toda la vulva (vulvodinia no provocada generalizada).

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«Es abrumador», dice Hazel. Algunos días no podía salir de casa por el dolor, aunque tomaba analgésicos. Me pasé horas en Google intentando averiguar qué me pasaba. Fue una época confusa y molesta».

Para muchas mujeres, el dolor puede empeorar en determinadas situaciones, que pueden ser tan cotidianas como caminar o ponerse un tampón.

«Puede doler al llevar ropa ajustada», dice Adib. El dolor también puede surgir al sentarse e incluso al tumbarse en la cama».

No es de extrañar, pues, que la vulvodinia pueda tener un gran impacto en la vida sexual. El dolor afecta esencialmente a todos los aspectos de tu vida», afirma Adib.

Y en un giro particularmente frustrante de la afección, la vulvodinia no presenta síntomas visuales, como una erupción, lo que hace que sea aún más difícil de aceptar y diagnosticar.

¿Cómo afecta la vulvodinia a tu vida sexual

Para cualquiera que haya experimentado alguna vez el dolor durante el sexo, sabrá que tiene una molesta tendencia a quitarle la diversión a la fiesta del placer. En el caso de las mujeres con vulvodinia, esta situación no se produce sólo una vez, sino que puede ocurrir cada vez o, como en el caso de Hazel, el dolor puede aparecer de forma aleatoria.

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«Me resultaba imposible mantener relaciones íntimas con mi pareja», dice Hazel. No es que no quisiera tener relaciones sexuales, sino que había un bloqueo que me impedía hacerlo. No sentía que pudiera hablar de ello con nadie; es difícil admitir que no puedes mantener relaciones sexuales con normalidad».

Muchas de las relaciones de Hazel se rompieron como consecuencia de la vulvodinia.

«Si tienes molestias durante las relaciones sexuales, no te estimularás ni te lubricarás», dice Adib.

‘Esto puede conducir a la anorgasmia (incapacidad para el orgasmo) y toda la experiencia puede llegar a ser muy traumática.’

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Tratamiento de la vulvodinia

Entonces, ¿qué se puede hacer? Bueno, la buena noticia es que la respuesta es mucho. Pero sólo si te pones a hablar.

‘El dolor vulvar no es normal’, dice Adib. Aunque hablar de ello es algo muy personal y a algunas mujeres les puede resultar embarazoso, es la única manera de saber cómo tratar los síntomas».

Sin embargo, es importante recordar que la vulvodinia es una afección especializada, por lo que no todos los médicos de cabecera estarán debidamente informados.

«A mí me diagnosticaron mal durante 10 años», dice Hazel. A menudo me trataban mal por la cistitis. Hay una falta de concienciación y conocimiento sobre la enfermedad.

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‘Sólo a través de mi propia investigación descubrí la vulvodinia y he podido controlar mis síntomas’

Por este motivo, Adib recomienda buscar el consejo de un especialista – puedes encontrar el experto en vulva y la clínica de vulva más cercana a través de la Sociedad del Dolor Vulvar y la Sociedad Británica de Enfermedades Vulvares.

«El tratamiento de la vulvodinia requiere empatía, paciencia y un conocimiento detallado de la enfermedad», afirma Adib. ‘No se consigue de la noche a la mañana.’

¿La idea de hablar de tu vulva hace que se te encojan los dedos de los pies? Respira hondo. ‘Explica las formas en que tu dolor vulvar está impactando negativamente en tu vida y tus relaciones’, dice Adib.

«Es útil llevar un diario del dolor, en el que anotes el grado de dolor que sientes en diferentes momentos del día. Como la vulvodinia no presenta síntomas visuales, el diagnóstico se basa en la elaboración de un historial médico detallado y en descartar primero otras afecciones, como el herpes y el cáncer.’

1/ Medicación

La idea que subyace a los tratamientos disponibles para la vulvodinia es desensibilizar la vulva. A veces, romper el ciclo del dolor puede ser suficiente para detenerlo a largo plazo; otras veces, puede ser necesario un tratamiento más continuado.

  • Amitriptilina. ‘Se trata de un antidepresivo oral, pero que se utiliza a una dosis muy baja para que actúe, en cambio, reduciendo la sensibilidad de las terminaciones nerviosas y así evitar el dolor’, dice Adib.
  • Gabapentina. Se trata de un anticonvulsivo que suele recetarse para la epilepsia», explica Adib.
  • Lidocaína. ‘Pueden aplicarse geles anestésicos en la vulva a lo largo del día para aliviar el dolor’, dice Adib.

2/ Terapia

Tratamientos como la terapia cognitivo-conductual y el asesoramiento psicosexual pueden ser beneficiosos si el dolor de la vulvodinia se interpone entre usted y su pareja.

Según las investigaciones, el 60% de las mujeres con vulvodinia experimentan vaginismo, el 57% tienen dificultades para alcanzar el orgasmo y el 51% luchan contra el bajo deseo sexual. Por lo tanto, las afecciones vulvares pueden llevar a evitar por completo las actividades sexuales.

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La Sociedad del Dolor Vulvar recomienda hablar con un experto sobre el impacto de la vulvodinia en la vida sexual; la terapia sexual está disponible de forma privada y en el SNS.

«Descubrí que escribir cómo me sentía -y hablar de ello- liberaba la vergüenza asociada a la enfermedad», dice Hazel. Al unirme a un grupo de apoyo, me di cuenta de que no estaba sola con mis síntomas.’

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3/ Terapias alternativas

‘Hay algunas pruebas de que la acupuntura puede ayudar’, dice Adib. La Sociedad del Dolor Vulvar recomienda la atención plena y la hipnoterapia cognitiva. Hazel, por su parte, descubrió que el reiki aliviaba sus síntomas. ¿El factor común? Todos apoyan la gestión del estrés.

«Probé todos los tratamientos médicos que se ofrecían, pero al final enmascaraban mis síntomas, por lo que el dolor siempre volvía», dice Hazel.

«Desde que empecé a utilizar tratamientos holísticos hace tres años, no tengo dolor. Te recomiendo que busques una forma de relajarte que te funcione, ya sea la meditación (prueba la aplicación Headspace), el trabajo de respiración o el yoga. Puede darte el espacio que necesitas para identificar los desencadenantes de tu dolor.’

4/ Autocuidado

Es hora de darle a tu vulva algo de cariño. Está lo obvio: usa ropa interior de algodón, no lleves ropa ajustada y abandona los geles de ducha perfumados. Adib también recomienda cambiar la ropa higiénica: «Utiliza toallas y tampones sin perfume, ya que son menos irritantes», dice. Prueba los productos orgánicos de Freda y TOTM y Natracare.

5/ Fisioterapia

Así es. Al igual que la espalda, el cuello y los hombros, incluso la vulva puede beneficiarse de un poco de fisioterapia. La vulvodinia provoca espasmos en el suelo pélvico, por lo que aprender ejercicios para relajar los músculos que rodean la vagina puede ser de gran ayuda.

Estos pueden variar desde simplemente apretar y liberar el suelo pélvico hasta trabajar con productos de entrenamiento vaginal.

6/ Dieta

Según la Sociedad del Dolor Vulvar, seguir una dieta baja en sales de oxalato puede aliviar los síntomas de la vulvodinia. Entre los alimentos ricos en oxalatos se encuentran las espinacas, el ruibarbo, los copos de salvado y las mantequillas de frutos secos, así como los sorprendentes alimentos que hacen que las relaciones sexuales sean dolorosas.

7/ Cirugía

En casos muy raros, se pueden extirpar las zonas de la vulva sensibles al dolor. Sin embargo, el dolor puede reaparecer, por lo que no se suele aconsejar este tratamiento de la vulvodinia.

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