La vulvodinia colpisce 2,6 milioni di voi – ma nessuno ne parla

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Vulvodinia: una condizione di salute femminile che suona divertente come si sente. Oltre ad essere una fonte di dolore cronico per i circa 2,6 milioni di donne nel Regno Unito che ne soffrono, questo è anche uno dei tanti problemi specifici delle donne di cui non si parla molto.

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Cos’è in realtà?

Che cos’è la vulvodinia?

“La vulvodinia è come avere un’ustione cinese sopra un’ustione – sulla vulva”, dice Grace Hazel, che ha vissuto i sintomi debilitanti del problema per 10 anni prima di ricevere una diagnosi. E quel dolore può essere continuo.”

Presto: la tua vulva è fondamentalmente i genitali femminili esterni – pensa all’apertura della vagina, le labbra interne ed esterne, e il clitoride.

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Secondo la Vulval Pain Society, quando si parla di vulvodinia, il termine include la regione pelosa sul davanti e si estende fino alla zona intorno al passaggio posteriore.

Perché succede la vulvodinia?

Come Hazel sa in prima persona, le cause della vulvodinia sono incerte, nel migliore dei casi.

‘Quello che sappiamo è che la vulvodinia è un problema con i nervi sensoriali’, dice la signorina Tania Adib di The Medical Chambers Kensington. Sono ipersensibili e inviano segnali di dolore al cervello quando non dovrebbero. Detto questo, le donne che hanno un’infezione o una condizione infiammatoria – pensiamo a mughetto vaginale ricorrente, cistite interstiziale, fibromialgia e IBS – sembrano essere a maggior rischio di vulvodinia.

‘Vale anche la pena notare che la vulvodinia può verificarsi in qualsiasi momento della vita di una donna’, dice Adib. E, secondo la Vulval Pain Society, un potenziale di 8,6 milioni di donne nel Regno Unito lo sperimenteranno ad un certo punto della loro vita.

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Sintomi della vulvodinia

I sintomi della vulvodinia sono:

  • Dolore
  • Bruciore
  • Sensibilità
  • Disagio generale

In qualche punto della regione vulvare.

Questo dolore vulvare può andare e venire, o essere continuo – alcune donne, per esempio, compresa Hazel, sperimentano episodi di remissione dei loro sintomi, seguiti da gravi riacutizzazioni.

Il dolore può anche essere limitato ad una piccola area come il clitoride (vulvodinia localizzata provocata), o sentito in tutta la vulva (vulvodinia generalizzata non provocata).

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‘È opprimente,’ dice Hazel. Alcuni giorni non riuscivo ad uscire di casa a causa del dolore, anche se prendevo degli antidolorifici. Ho passato ore su Google cercando di scoprire cosa c’era di sbagliato in me. È stato un periodo confuso e sconvolgente.”

Per molte donne, il dolore può peggiorare in particolari situazioni – e queste potrebbero essere quotidiane come camminare per inserire un tampone.

‘Può far male indossare abiti stretti’, dice Adib. Il dolore può insorgere anche quando si è seduti e persino quando ci si sdraia a letto.”

Nessuna sorpresa quindi che la vulvodinia possa avere un grande impatto sulla tua vita sessuale. Il dolore influisce essenzialmente su ogni parte della tua vita”, dice Adib.

E in un modo particolarmente frustrante per la condizione, la vulvodinia non ha sintomi visivi come un’eruzione cutanea – rendendola ancora più difficile da accettare e diagnosticare.

Come la vulvodinia influenza la tua vita sessuale

Per chiunque abbia mai provato dolore durante il sesso, saprai che ha una fastidiosa tendenza a succhiare il divertimento dal piacere della festa. Per le donne con la vulvodinia, questo scenario non è solo una tantum – può essere ogni volta o, come per Hazel, il dolore può verificarsi a caso.

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“Era diventato impossibile essere intimi con un partner”, dice Hazel. Non è che non volessi fare sesso – ma più che altro c’era questo blocco che mi impediva di farlo. Non sentivo di poterne parlare con qualcuno – è difficile ammettere che non puoi fare sesso normalmente.”

Molte delle relazioni di Hazel si sono rotte a causa della vulvodinia.

“Se hai fastidio durante il sesso, allora non sarai stimolata o lubrificata”, dice Adib.

‘Questo potrebbe portare all’anorgasmia (un’incapacità di orgasmo) e l’intera esperienza può diventare molto traumatica.’

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Trattamento della vulvodinia

Quindi, cosa si può fare? Beh, la buona notizia è che la risposta è molto. Ma solo se si comincia a parlare.

“Il dolore vulvare non è normale”, dice Adib. Anche se parlarne è intensamente personale e alcune donne possono trovarlo imbarazzante, è davvero l’unico modo per sapere come trattare i sintomi.”

È importante ricordare, però, che la vulvodinia è una condizione specialistica – quindi non tutti i medici di base saranno adeguatamente informati.

“Sono stata mal diagnosticata per 10 anni,’ dice Hazel. Sono stata spesso maltrattata per la cistite. C’è una mancanza di consapevolezza e conoscenza della condizione.

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“È stato solo attraverso la mia ricerca personale che ho scoperto la vulvodinia e ho gestito i miei sintomi.”

Per questo motivo, Adib raccomanda di chiedere consiglio a uno specialista – puoi trovare l’esperto di vulva più vicino e la clinica per la vulva tramite la Vulval Pain Society e la British Society for Vulval Disease.

‘Trattare la vulvodinia richiede empatia, pazienza e una conoscenza dettagliata della condizione’, dice Adib. ‘Non accade durante la notte.’

L’idea di discutere della tua vulva ti fa arricciare le dita dei piedi? Fai un respiro profondo. ‘Spiega i modi in cui il tuo dolore vulvare sta influenzando negativamente la tua vita e le tue relazioni’, dice Adib.

‘Aiuta a tenere un caseificio del dolore, dove annoti il grado di dolore che senti in diversi punti della giornata. Poiché la vulvodinia non ha sintomi visivi, la diagnosi si basa su una dettagliata anamnesi medica e sull’esclusione di altre condizioni come l’herpes e il cancro.”

1/ Farmaci

L’idea dietro i trattamenti disponibili per la vulvodinia è di desensibilizzare la vulva. A volte interrompere il ciclo del dolore può essere sufficiente per fermarlo a lungo termine; altre volte, può essere necessario un trattamento più continuativo.

  • Amitriptilina. ‘Questo è un antidepressivo orale, ma usato ad un dosaggio molto basso in modo che funzioni invece per ridurre la sensibilità delle terminazioni nervose e quindi prevenire il dolore’, dice Adib.
  • Gabapentin. ‘Questo è un anticonvulsivo solitamente prescritto per l’epilessia’, dice Adib.
  • Lidocaina. ‘I gel anestetici possono essere applicati alla vulva durante il giorno per alleviare il dolore’, dice Adib.

2/ Terapia

Trattamenti come la terapia cognitivo-comportamentale e la consulenza psicosessuale possono essere utili se il dolore della vulvodinia si mette tra te e il tuo partner.

Secondo una ricerca, il 60% delle donne con vulvodinia sperimenta il vaginismo, il 57% ha difficoltà a raggiungere l’orgasmo e il 51% lotta con un basso desiderio sessuale. Le condizioni vulvali possono quindi portare ad evitare del tutto le attività sessuali.

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La Vulval Pain Society raccomanda di discutere l’impatto della vulvodinia sulla tua vita sessuale con un esperto – la terapia sessuale è disponibile privatamente e sul NHS.

‘Ho trovato che scrivere come mi sentivo – e parlarne – ha rilasciato la vergogna associata alla condizione’, dice Hazel. Entrando in un gruppo di supporto, ho capito che non ero sola con i miei sintomi.”

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3/ Terapie alternative

“Ci sono alcune prove che l’agopuntura può aiutare”, dice Adib. La Vulval Pain Society raccomanda la mindfulness e l’ipnoterapia cognitiva. Hazel, nel frattempo, ha trovato che il reiki ha alleviato i suoi sintomi. Il fattore comune? Tutti supportano la gestione dello stress.

‘Ho provato tutti i trattamenti medici in offerta, ma alla fine stavano mascherando i miei sintomi e il dolore tornava sempre’, dice Hazel.

‘Da quando ho iniziato a usare i trattamenti olistici tre anni fa, sono libera dal dolore. Ti consiglio di trovare un modo per rilassarti che funzioni per te – che sia la meditazione (prova l’app Headspace), il lavoro sul respiro o lo yoga. Può darti lo spazio di cui hai bisogno per identificare i fattori scatenanti del tuo dolore.”

4/ Cura di sé

È ora di dare alla tua vulva un po’ di TLC. C’è l’ovvio: indossare biancheria intima di cotone, non indossare abiti stretti, e abbandonare i gel per la doccia profumati. Adib raccomanda anche di cambiare il tuo abbigliamento sanitario: “Usa asciugamani e tamponi non profumati perché sono meno irritanti”, dice. Prova i prodotti organici di Freda e TOTM e Natracare.

5/ Fisioterapia

Esatto. Come la schiena, il collo e le spalle, anche la vulva può beneficiare di un po’ di fisioterapia. La vulvodinia manda il pavimento pelvico in spasmo, quindi imparare esercizi per rilassare i muscoli intorno alla vagina può aiutare.

Questi possono variare dalla semplice spremitura e rilascio del pavimento pelvico al lavoro con prodotti di allenamento vaginale.

6/ Dieta

Secondo la Vulval Pain Society, seguire una dieta a basso contenuto di sali di ossalato può alleviare i sintomi della vulvodinia. Gli alimenti ad alto contenuto di ossalati includono spinaci, rabarbaro, fiocchi di crusca e burro di noci, così come gli alimenti sorprendenti che rendono il sesso doloroso.

7/ Chirurgia

In casi molto rari, le aree della vulva sensibili al dolore possono essere rimosse. Tuttavia, il dolore può ripresentarsi, quindi questo trattamento della vulvodinia non è tipicamente consigliato.

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