Vulvodyni: ett kvinnligt sjukdomstillstånd som låter ungefär lika roligt som det känns. Förutom att vara en källa till kronisk smärta för de uppskattningsvis 2,6 miljoner kvinnor i Storbritannien som lider av det, är detta också ett av många kvinnospecifika problem som det inte talas så mycket om.
Så, vad är det egentligen?
Vad är vulvodynia?
”Vulvodynia är som att få en kinesisk brännskada ovanpå en brännskada – på din vulva”, säger Grace Hazel, som upplevde de försvagande symtomen på problemet i tio år innan hon fick en diagnos.
Snabbt återberättat: din vulva är i princip de yttre kvinnliga könsorganen – tänk på slidans öppning, de inre och yttre läpparna och klitoris.
Enligt Vulval Pain Society omfattar begreppet vulvodyni, när det gäller vulvodyni, det hårbärande området framtill och sträcker sig så långt som till området runt bakre gången.
Varför uppstår vulvodyni?
Som Hazel själv vet är orsakerna till vulvodyni osäkra, i bästa fall.
”Det vi vet är att vulvodyni är ett problem med de sensoriska nerverna”, säger miss Tania Adib på The Medical Chambers Kensington. De är överkänsliga och skickar smärtsignaler tillbaka till hjärnan när de inte borde göra det. Men varför de börjar göra detta vet vi inte.”
Det sagt, kvinnor som har en infektion eller ett inflammatoriskt tillstånd – tänk på återkommande vaginal tröst, interstitiell cystit, fibromyalgi och IBS – verkar ha en ökad risk för vulvodyni.
”Det är också värt att notera att vulvodyni kan inträffa när som helst i en kvinnas liv”, säger Adib. Och enligt Vulval Pain Society kommer potentiellt 8,6 miljoner kvinnor i Storbritannien att uppleva det någon gång under sitt liv.
Vulvodyniasymptom
Symtomen på vulvodyni är:
- Smärta
- Brännande
- Ömhet
- Allmänt obehag
När du är någonstans i ditt vulvalområde.
Denna vulvalsmärta kan komma och gå, eller vara kontinuerlig – vissa kvinnor, till exempel Hazel, upplever till exempel episoder med avbrott i sina symtom, följt av svåra uppblossningar.
Smärtan kan också vara begränsad till ett litet område, till exempel klitoris (lokaliserad provocerad vulvodyni), eller kännas över hela vulvan (generaliserad oprovocerad vulvodyni).
”Det är överväldigande”, säger Hazel. Vissa dagar kunde jag inte lämna huset på grund av smärtan – trots att jag tog smärtstillande tabletter. Jag spenderade timmar på Google för att försöka ta reda på vad som var fel med mig. Det var en förvirrande och upprörande tid.”
För många kvinnor kan smärtan förvärras i vissa situationer – och dessa kan vara så vardagliga som att gå och sätta in en tampong.
”Det kan göra ont att bära tajta kläder”, säger Adib. Smärtan kan också uppstå när du sitter ner och till och med när du ligger ner i sängen.”
Det är alltså ingen överraskning att vulvodyni kan ha stor inverkan på ditt sexliv. ”Smärtan påverkar i princip varje del av ditt liv”, säger Adib.
Och i en särskilt frustrerande vridning av tillståndet har vulvodynia inga visuella symtom såsom utslag – vilket gör det ännu svårare att acceptera och diagnostisera.
Hur påverkar vulvodynia ditt sexliv
För alla som någonsin upplevt smärta under sex vet du att det har en irriterande tendens att suga bort det roliga från nöjesfesten. För kvinnor med vulvodyni är detta scenario inte bara en engångsföreteelse – det kan vara varje gång eller, som för Hazel, kan smärtan uppstå slumpmässigt.
”Det blev omöjligt att vara intim med en partner”, säger Hazel. Det var inte så att jag inte ville ha sex – utan mer att det fanns en blockering som gjorde att jag inte kunde. Jag kände inte att jag kunde prata med någon om det – det är svårt att erkänna att man inte kan ha sex normalt.”
Många av Hazels förhållanden gick sönder på grund av vulvodyni.
”Om du har obehag under sex kommer du inte att bli stimulerad eller smörjas”, säger Adib.
”Detta kan leda till anorgasmi (en oförmåga att få orgasm) och hela upplevelsen kan bli mycket traumatisk.’
Vulvodyniabehandling
Så, vad kan man göra? Tja, den goda nyheten är att svaret är mycket. Men bara om du börjar prata.
”Vulval smärta är inte normalt”, säger Adib. Även om det är väldigt personligt att prata om det och vissa kvinnor kan tycka att det är pinsamt, är det verkligen det enda sättet att veta hur man ska behandla symptomen.”
Det är dock viktigt att komma ihåg att vulvodyni är ett specialiserat tillstånd – så alla allmänläkare kommer inte att vara tillräckligt insatta.
”Jag fick en felaktig diagnos i tio år”, säger Hazel. Jag blev ofta felbehandlad för cystit. Det finns en brist på medvetenhet och kunskap om sjukdomen.
”Det var först genom min egen forskning som jag upptäckte vulvodynia och har hanterat mina symtom.”
Adib rekommenderar därför att man söker råd hos en specialist – du kan hitta närmaste vulvaexpert och vulvaklinik via Vulval Pain Society och British Society for Vulval Disease.
”Att behandla vulvodyni kräver empati, tålamod och en detaljerad kunskap om tillståndet”, säger Adib. ”Det sker inte över en natt.”
Tanken på att diskutera din vulva får dina tår att kröka? Ta ett djupt andetag. Förklara på vilket sätt din vulvasmärta påverkar ditt liv och dina relationer negativt, säger Adib.
”Det hjälper att föra en smärtdagbok, där du noterar graden av smärta du känner vid olika tillfällen under dagen. Eftersom vulvodynia inte har några visuella symtom bygger diagnosen på att man tar en detaljerad anamnes och först utesluter andra tillstånd som herpes och cancer.”
1/ Medicinering
Tanken bakom de behandlingar som finns tillgängliga för vulvodynia är att desensibilisera vulvan. Ibland kan det räcka med att bryta smärtcykeln för att stoppa den på lång sikt, andra gånger kan det krävas en mer pågående behandling.
- Amitriptylin. Detta är ett oralt antidepressivt medel, men det används i mycket låg dos så att det i stället verkar för att minska nervändarnas känslighet och på så sätt förhindra smärta, säger Adib.
- Gabapentin. Detta är ett kramplösande medel som vanligtvis skrivs ut vid epilepsi, säger Adib.
- Lidokain. ’Bedövningsgeler kan appliceras på vulvan under hela dagen för smärtlindring’, säger Adib.
2/ Terapi
Behandlingar som kognitiv beteendeterapi och psykosexuell rådgivning kan vara till nytta om smärtan från vulvodyni kommer mellan dig och din partner.
Enligt forskning upplever 60 % av kvinnor med vulvodyni vaginism, 57 % har svårt att nå orgasm och 51 % kämpar med låg sexuell lust. Vulvaförhållanden kan därför leda till att man undviker sexuella aktiviteter helt och hållet.
The Vulval Pain Society rekommenderar att du diskuterar vulvodynias inverkan på ditt sexliv med en expert – sexuell terapi finns tillgänglig privat och på NHS.
”Jag upptäckte att skriva ner hur jag kände mig – och prata om det – frigjorde den skam som var förknippad med tillståndet”, säger Hazel. Genom att gå med i en stödgrupp insåg jag att jag inte var ensam om mina symtom.”
3/ Alternativa terapier
”Det finns vissa belägg för att akupunktur kan hjälpa”, säger Adib. Vulval Pain Society rekommenderar mindfulness och kognitiv hypnoterapi. Hazel, under tiden, fann att reiki lindrade hennes symtom. Den gemensamma faktorn? Alla stödjer stresshantering.
”Jag provade alla medicinska behandlingar som erbjöds, men i slutändan maskerade de mina symtom så att smärtan alltid återkom”, säger Hazel.
”Sedan jag började använda holistiska behandlingar för tre år sedan har jag varit smärtfri. Jag rekommenderar att du hittar ett sätt att slappna av som fungerar för dig – vare sig det är meditation (prova Headspace-appen), andningsövningar eller yoga. Det kan ge dig det utrymme du behöver för att identifiera dina smärtutlösare.’
4/ Självvård
Det är dags att ge din vulva lite TLC. Det finns det uppenbara – bär bomullsunderkläder, bär inga snäva kläder och skippa doftande duschgeler. Adib rekommenderar också att du byter hygienkläder: ”Använd oparfymerade handdukar och tamponger eftersom de är mindre irriterande”, säger hon. Prova de ekologiska produkterna från Freda och TOTM och Natracare.
5/ Fysioterapi
Det stämmer. Precis som din rygg, nacke och axlar kan även din vulva dra nytta av lite fysioterapi. Vulvodynia skickar bäckenbotten i spasmer så att lära sig övningar så att musklerna runt din vagina slappnar av kan hjälpa.
Dessa kan variera från att helt enkelt klämma ihop och släppa på bäckenbotten till att arbeta med vaginala träningsprodukter.
6/ Diet
Enligt Vulval Pain Society kan en diet med låg halt av oxalsalter lindra symtomen på vulvodyni. Livsmedel med hög halt av oxalater är bland annat spenat, rabarber, branflakes och nötter, samt de överraskande livsmedel som gör sex smärtsamt.
7/ Kirurgi
I mycket sällsynta fall kan de områden av vulvan som är känsliga för smärta avlägsnas. Smärtan kan dock återkomma så denna vulvodyniabehandling rekommenderas vanligtvis inte.
Få reda på fem vanliga sexproblem och hur man löser dem och få svar på dina mest besvärliga sexfrågor.